juli 2008. Neurochirurgen van het VU medisch centrum (VUmc) hebben onlangs een nieuwe techniek gebruikt om epilepsiebronnen op te sporen. Dit in samenwerking met neurologen van het VUmc en de Stichting Epilepsie Instelling in Nederland (SEIN).
|
|
Lees meer...
|
|
10 februari 2008. Een aangepaste versie van het bekende Atkinsdieet blijkt het aantal epileptische aanvallen bij volwassenen te verminderen. Bij kinderen kwam deze uitwerking al eerder aan het licht.
|
|
Lees meer...
|
|
Wat moet je doen als je iemand ineens in elkaar zakt en schokkende bewegingen begint te maken? Veel mensen reageren totaal verkeerd wanneer iemand een epileptische aanval krijgt, zeggen Britse onderzoekers.
Vooral het fabeltje dat je iets in de mond van het slachtoffer moet stoppen blijkt bijzonder hardnekkig. Veel mensen geloven dat iemand met epilepsie de eigen tong kan inslikken en kan stikken, maar dat is onmogelijk. Door iets in de mond te stoppen kunnen juist de luchtwegen blokkeren, met alle gevolgen van dien. Beslist niet doen dus, zeggen de experts.
|
|
Lees meer...
|
|
AMSTERDAM - Energiebesparende gloeiampen zijn mogelijk schadelijk voor mensen die lijden aan epilepsie. Het licht dat een spaarlamp uitstraalt zou bij patiënten symptomen veroorzaken die overeenkomen met een beginnende aanval. Dit schrijft de Britse krant Daily Mail zondag.
Patiënten klagen ondermeer over duizeligheid, gezichtsverlies en een onbehaaglijk gevoel. De oorzaak van de verschijnselen is nog onbekend.
Spaarlampen zijn momenteel regelmatig onderwerp van klimaatcampagnes. Het alternatief voor de klassieke gloeilamp is energiebesparend en dus beter voor het milieu.
(Bron : NU.nl)
|
|
|
Een perspectief waarvoor geen geld is!
Op dit moment ligt bij de Epilepsie Vereniging Nederland een brochure drukklaar over het ketogeen dieet. Het ketogeen dieet kan een aanvullende behandeling zijn, vooral bij een kleine groep
kinderen die niet goed reageert op medicijnen. We brengen deze brochure echter nog niet uit en wel om de volgende reden: meer en meer blijkt, dat het door de introductie van de nieuwe zorgverzekeringswet steeds lastiger wordt om vergoeding vanuit de basisverzekering voor dit dieet bij epilepsie te krijgen.
Oproep
De EVN wil, nog een keer, in samenwerking met de beroepsgroepen, een aanvraag voor vergoeding indienen bij het CVZ.
Meer info : EVN
(Bron : Transmissie,mei 2007)
|
|
Het is al langer bekend dat het gebruik van anti-epileptica (AED’s) tijdens de zwangerschap gepaard kunnen gaan met een verhoogde kans op aangeboren afwijkingen.
Er is meer kennis nodig van de oorzaken en factoren die daarbij een rol spelen. Het internationale onderzoek EURAP moet uitkomst bieden.
|
|
Lees meer...
|
|
|
Epilepsie is een chronische kwaal, en betekent voor de meeste mensen jarenlang
medicijnen slikken om de aanvallen te onderdrukken.
Dat vraagt niet alleen om discipline van de gebruiker, maar ook om betrouwbare medicatie.
Arts, apotheker én patiënt dragen daarin samen een grote verantwoordelijkheid.
Ook de ziektekostenverzekeraar draagt een eigen verantwoordelijkheid.
Anti-epileptica zijn ‘straf spul’; komt er te veel in het bloed dan kan dat
bijwerkingen geven, is er te weinig in het bloed, dan ligt een recidief aan-
Verwarring rond therapeutische substitutie.
Bij bovenstaande voorbeelden gaat het om substitutie door hetzelfde medicijn,
maar er is ook een andere vorm de zogenaamde therapeutische substitutie.
De behandeling wordt dan omgezet naar een ander medicijn. Die discussie
is volop bezig voor de cholesterol- en maagzuurpillen. Voor epilepsie is
daar weinig risico op, maar toch. etc.
Meer informatie : Epilepsie vereniging Nederland
(Bron : Transmissie, artikel Johan van Parys (neuroloog), februari 2007)
|
|
|
De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) komt steeds meer tot het inzicht at Nervus vagusstimulatie (NVS) ten onrechte relatief weinig aandacht krijgt.Veel neurologen zijn terughoudend met NVS vanwege de ‘matige’ nderzoeksresultaten. Maar die onderzoeksresultaten zouden volgens de VN aanleiding moeten zijn voor een positievere houding.
Nervus vagusstimulatie is een behandeling waarbij een soort pacemaker kan zorgen voor minder
aanvallen of minder heftige aanvallen.
Feitelijk gaat het om een onder het linker sleutelbeen geïmplanteerde stimulator die via een
elektrode de tiende halszenuw (nervus vagus) prikkelt.
Voor deze behandelvorm van epilepsie komen in Nederland momenteel in principe alleen
mensen in aanmerking die medicamenteus onbehandelbaar zijn, niet voor een epilepsieoperatie in aanmerking komen (of waarbij een operatie ineffectief is gebleken), achttien jaar of ouder zijn en niet verstandelijk beperkt.
Voor meer informatie : EVN Nederland
(Bron : Transmissie)
|
|
De Stichting Hulphond draagt donderdag vijf honden over die zijn getraind om mensen met epilepsie te helpen. Het gaat om zogenoemde seizure honden. De dieren zijn onder meer in staat hun baas na een aanval van epilepsie in een stabiele zijligging te leggen, medicijnen aan te geven en hulp te halen. Het is voor het eerst dat de stichting seizure honden overdraagt.
Ze worden op een bijeenkomst in het Noord-Brabantse Nuland overgedragen aan hun nieuwe baasjes. De Stichting Hulphond stelt zich ten doen speciale hulphonden op te leiden om ze vervolgens kosteloos ter beschikking te stellen aan mensen met een lichamelijke beperking.
(Bron : Trouw.nl)
|
|
|
Epilepsie kan meestal niet genezen worden. Iemand kan een heel leven met epilepsie te maken hebben. Dit betekent niet dat de epilepsie altijd iemands leven zal overheersen. Ongeveer zeven van de tien mensen met epilepsie heeft door de medicijnen nauwelijks of geen last meer van aanvallen. Maar ook wanneer iemand bijna geen aanvallen heeft, zal hij of zij toch regelmatig aan de epilepsie herinnerd worden.
- Het slikken van medicijnen herinnert iemand iedere dag aan de epilepsie. Het kan zijn dat de medicijnen bijwerkingen hebben. Ook door de bijwerkingen wordt iemand dan vaak aan de epilepsie herinnerd.
- Misschien lokt het drinken van alcohol bij u aanvallen uit. Als u bijvoorbeeld op feestjes altijd alcohol afslaat, zult u regelmatig beseffen dat u epilepsie heeft.
Leren leven met epilepsie is niet altijd even gemakkelijk. Iedereen met epilepsie is anders. Er bestaan veel verschillende vormen van epilepsie. Bovendien bestaan er verschillende soorten aanvallen.
Daarnaast zal iedereen de epilepsie anders ervaren. De een kan erg lijden onder een aanval en er zich nog dagenlang druk over maken, een ander kan met dezelfde soort aanval weinig moeite hebben.
|
|
Lees meer...
|
|
Zondag 3 december is de dansvoorstelling 'Toeval' waarin de mens, soms overvallen door epilepsie, centraal staat, in première gegaan.
'Toeval' is een theatrale dansvoorstelling waarin de mens, soms overvallen door epilepsie, centraal staat. De dansers nemen u mee naar een wereld waarin de beleving van alledaagse momenten een extra dimensie krijgt. Een bijna surrealistisch portret dat de ene keer grappig en de andere keer ontroerend uitvalt. De choreografie is in handen van Armand van den Hamer.
'Toeval' wordt gedanst door vier amateurdansers, allen soms overvallen door epilepsie. Het persoonlijke verhaal van de deelenemers vormt het uitgangspunt voor de verschillende theatrale scenes. De beleving van het hebben van epilepsie wordt verbeeld, maar ook de balans vinden tussen chaos en structuur. Je bent niet je epilepsie, je hebt epilepsie.
Kaarten kunnen gereserveerd worden via de theaters. De prijs voor de voorstellingen is 8,50 euro per persoon.
|
|
Lees meer...
|
|
|